Kezdőlap HAZÁNK Hazánk - Közélet

Hazánk ikonikus épületei öltöznek színesbe a Ritka Betegségek Világnapján

Február 28-án, a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából idén 19. alkalommal hívják fel a figyelmet világszerte a mintegy 300 millió embert érintő, sokszor „láthatatlan” kórképekre. Magyarországon 17 budapesti és vidéki helyszín – köztük a Müpa Budapest, a Puskás Aréna és a Gödöllői Királyi Kastély – borul rózsaszín, zöld, kék és lila fénybe. Az AstraZeneca a Millenáris Széllkapunál különleges kezdeményezéssel is készül.

Világszerte 300 millió, Európában 36 millió, Magyarországon mintegy 700 ezer embert érintenek ritka betegségek. Bár egy-egy kórkép legfeljebb 10 ezerből 5 embert érint, a 6–8 ezer ismert betegség együtt jelentős csoportot alkot. Az esetek 80%-a genetikai eredetű, a tünetek többsége gyermekkorban jelentkezik, és a diagnózis Európában átlagosan 4–5 évig tart.

A világnapon idén a kivilágítások mellett különleges kiállítással is készülnek a szervezők. 2026. február 28-án a Széllkapu Parkban 5 láthatatlan hőst ismerhetnek meg a Millenárishoz látogatók. Az ő történetüket Szabó T. Anna, Halász Margit és Lackfi János keltette életre a betegek beszámolói alapján. Ezekben a mesékben a betegségek nevet kapnak és „antihősökként” jelennek meg, míg a betegek a főhősök, akik a történetekben megküzdenek velük.

A történetekben helyet kaptak azok az érzések, üzenetek, amelyekre az érintetteknek a mindennapokban szükségük lenne, így az olvasók nem csak azt ismerhetik meg, hogy mit jelent egy-egy ilyen betegséggel élni, de azt is, hogyan támogathatják legmegfelelőbben kívülállóként a betegeket. A digitálisan is elérhető meséket Farkas Fruzsina, Kránicz Dorottya és Klement Csaba illusztrációi teszik teljessé.

A kivilágítások megszervezésével és a művészeti kezdeményezéssel az AstraZeneca a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége) és a Semmelweis Egyetem szervezésében rendezett Ritka Betegségek Világnapja rendezvény együttműködő partnereként kíván csatlakozni a projekt globális kezdeményezéséhez.

„Nagy örömmel látjuk azt a folyamatosan növekvő figyelmet, ami a Ritka Betegségek Világnapját övezi. Egyre többen érzik fontos ügynek, hogy a ritka betegséggel küzdők nehézségeit megértve akár épületek kivilágításával, akár más módon legyenek aktívak ezen a napon. Itthon 700.000 magyar embertársunk életét alapjaiban határozzák meg ezek a betegségek, az őket képviselő szervezetként nagyon fontosnak érezzük, hogy ebben a küzdelemben ne érezzék egyedül magukat egyedül.” – mondta Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége) elnöke.